SPİNA BİFİDA TANI TAKİP VE TEDAVİ EKİBİ

Yukarıda anlatılanlardan anlaşılacağı gibi spina bifida tanısı takibi ve tedavileri esnasında sırasıyla kadın doğum, genetik, radyolog, beyincerrahi, ortopedist, çocuk doktoru, cocuk cerrahisi ve ürolojisi, anestezi ve reanimasyon uzmanı hekimlerle beraber diyetisyen , fizyoterapist, özel eğitimci ve ortez protez teknikerlerinin vazgeçilmez katkıları gereklidir. Ülkemizde ne yazık ki düzenli hizmet veren kuruluşlar yoktur. Bundan başka diğer birçok hastalıkta olduğu gibi yapılmış sağlıklı

bir insidans çalışması da mevcut değil. Türkiyede %03-04 olduğunu tahmin ediyoruz .
Ancak bunun yanında, çalıştığım hastanelerde resmi veri olmamakla beraber bir ayda 20 den fazla spina bifidalı bebeğin kese kapatılmak üzere geldiğine şahit oldum.

Türkiyede merkezi İzmir’de olan Spina Bifida Derneği var. Dernek üyeleri hasta aileleri, doktorlar ve çalışmak isteyen bireylerden oluşuyor. İstanbul, Ankara Bursa, İzmit, Samsun şubeleri bulunuyor.

Spina bifidalı hastalarımız için çalıştığım hastanelerde özverili ve gönüllü arkadaşlarımla beraber poliklinik ve ameliyat görevlerimizin olmadığı ortak zamanlarımızda aynı anda bir arada olarak hizmet vermeye çalıştık. 1999-2001 yılları arasında Okmeydanı E.A.H, 2001-2005 yıllarında Vakıf Gureba E.A.Hastanesinde birçok hasta oradan oraya dolanmadan randevusuz gelerek muayene ve tedavi olma şansını
buldu. Çalışmamız duyuldu ve başvuran hasta sayısı bir yılda hızla arttı. Doç.Dr. Meltem Esenyel editörlüğünde dernek üyeleri için aydınlatıcı bir el kitabı hazırlandı. Çalışmalarımızla ilgili tebliğ makale ve tez çalışmaları yapıldı. Gerek ortopedi gerekse beyin cerrahi fizik tedavi ve pediatri asistanları spina bifida gibi önemli bir hastalığın takip ve tedavisi konusunda deneyim ve bilgi sahibi oldular.

Baltalimanı hastanesinde çalıştığım 2005 eylül-2011 eylül tarihleri arasında elimizden geldiğince hastanemizde olmayan çocuk ürolojisi için destek alarak sürdürmeye gayret ettim.
Spor yapmak kişiye özgüven ve yaşam disiplini sağlar. Engelli çocukların bu iki özelliğe çok ihtiyaçları vardır. Spor yaparak engelliler kendilerini daha özgüvenli ve normal hissederler. Spina bifidalı çocuklarımızın spor yapmalarının çok yararlı olacağını düşünerek onları hırpalamayacak bir spor aradım. Olimpiyatlarda engelli ve engelsizlerin beraber yarıştığı okçuluk en uygun spor olarak karşımıza çıktı. Büyük uğraşlarla antrenör gerekli malzemeleri ve çalışma yerini bulabildik. Çocuklarımız büyük şevk ve sevinçle başladılar çalışmaya. Ama çeşitli imkansızlıklar ve engeller sonucu ancak 6 kişiyle bir seneyi tamamlayabildik ve ne yazıkki ekip dağıldı. Avrupa Pediatrik Ortopedi Derneği Yönetim kurulu üyesi olduğum dönemde 2006 senesi kongre öncesi bir günlük kurs konusu “atlet çocuk” olarak belirlendi. Bu toplantıdaki tek
engelli sporcu konuşması benim hatırlatmamla bizim çocuklarımız oldu ve çok ilgi çekti. Bildiğim kadarıyla Avrupa’da başka örneği de yoktur.